Myastenia Gravis, Myasthenia Gravis, Myasteni, MG

www.myasteni.dk

Da Muskelsvindfonden har fået ny hjemmeside og "opslagstavlen" for MG er forsvundet prøver jeg at rekonstruere nogen af opslagene her:

Se en animation der forklarer hvor sygdommen Myastenia Gravis sidder

Venligst stillet til rådighed af Anita Andreasen

Seminar     EUMGA    Nordisk MG Råd     Jubilæum

Seminar 2010    MGere på kro

På den traditionsrige Kryb-i-ly Kro ved Fredericia, var der den anden weekend i september seminar i Myastenigruppen.

Seminaret startede lørdag formiddag, men en del havde valgt at kombinere det med et kro ophold og var ankommet fredag.

Første punkt på programmet, efter velkomsten var emnet ”Er du klædt på til det sociale system?”. Et stort emne, og næsten hele dagen var sat af til det. Vi havde en kompetent oplægsholder i Suzanne Bæk Holland. Suzanne er socialrådgiver i Scleroseforeningen, og førte os sikker gennem, så vi i hvert fald er bedre klædt på til det sociale system.

Sidst på eftermiddagen, var der en workshop ved Solveig Christensen, arrangementet var målrettet unge, dette var ikke gjort helt klart i programmet, og en del uden for målgruppen valgte at deltage. Titlen på workshoppen var Skab plads i din hverdag med sygdom arbejde/uddannelse og børn og indeholdt diverse øvelser og udfoldelser.

Efter at nogen havde hvilet og nogle var til workshop, var der middag, hygge og underholdning. Middagen stod Kryb-i-ly for, hyggen de positive deltagere og underholdningen var lagt i hænderne på musicalperformere. Hvad er mere naturligt når vi var i byen med Danmarks Musical Akademi, at få to performere uddannet derfra til at komme og synge for os. Det var kompetent underholdning, af Mona Britt Nykjær og Søren Bech, hvilket bekræftes af at de efterfølgende synger i hhv. Wicked på Det Ny Teater og My fair Lady på Det Kongelige Teater.

Professor Johannes Jakobsen var klar fra morgenstunden søndag. Han var blevet bedt om at sige noget om Hvad sker der efter 10 år med myasteni. Et stort emne med mange perspektiver. Og Johannes Jakobsen havde en god nyhed med. I Aarhus er forsket i myasteni og dødelighed. Kurven over dødelighed blandt myastenikere følger nøje kurven for raske mennesker. Undersøgelsen blev lavet for bl.a. at undersøge om brugen af Imurel påvirker myastenikerens levealder, og det ser ikke sådan ud.

Med fra Aarhus havde Johannes Jakobsen læge Lotte Vinge. Lotte Vinge fortalte om et ph.d. projekt der har set dagens lys i Aarhus, læs om projektet andet sted her i nyhedsbrevet.

Seminaret sluttede af med organisatoriske emner. Det nye foreningsunivers på www. muskelsvindfonden.dk blev præsenteret.

Efter det var der valg til arbejdsgruppen. Ungdomsgruppen har ønsket at blive indlemmet i arbejdsgruppen og blive en del af den. Det krævede en ændring af vores ”Aftalepapir”.

Vi er ikke en forening, men en diagnosegruppe under Muskelsvindfonden, derfor har vi ikke en vedtægt, men vi har et aftalepapir. Aftalepapiret er en aftale mellem myastenigruppen og fonden, og en aftale om hvordan arbejdet i gruppen skal fungere myastenikerne imellem. Se det nye aftalpapir andet sted i nyhedsbrevet.

Aftalepapiret blev ændret og der blev valgt nye medlemmer til arbejdsgruppen. Nogle valgte ikke at stille op til genvalg. Vi takker Marianne, Carina, Mette og Camilla for det arbejde de har lagt i hhv. arbejdsgruppen og ungdomsgruppen.

På de evalueringsskemaer vi har fået tilsendt går det igen, at det var et godt sted. Der kom også gode råd om opstramninger hist og her, og at workshoppen lørdag var ”for alternativ”, men de ord der går igen er hyggelig stemning, god service, gode og spændende oplæg, god underholdning. Og -god mad!

 efterår 2010

MGere på højskole - seminar 2008

Denne gang blev vort ”hvertandetårlige” afholdt på den traditionsrige højskole i Haslev på Sjælland. Ca. 70 deltagere var mødt op til en givende weekend.

Efter at have sagt goddag og opfrisket gamle bekendtskaber og knyttet nye fredag aften, var der lørdag oplæg, gruppediskussion og paneldebat over emnet behandlingstilbud og rehabilitering. I panelet, der fulgte op på gruppernes diskussioner, var en psykolog, en socialrådgiver og cheflæge Jes Rahbek, der havde to kasketter på da neurologen meldte fra i sidst øjeblik.

Om aftenen foregik der noget som mange mente var uhørt: Musik og dans! Påstanden ”Myastenikere kan da ikke danse” blev manet kraftigt i jorden og efter en god middag spillede et inspirerende orkester op til dans – ikke til den lyse morgen, så dog til midnat! – og der va myastenikere der holdt ud så længe.

Kost og imunforsvar, var titlen på søndagen. Vi blev belært af to foredragsholdere fra Ankerhus Diætistskole om den rigtige kostsammensætning, for at vort eget immunforsvar har de bedste betingelser. Vi fik at vide hvad vi skal undgå og hvad der gavner os.

Weekenden sluttede med beretning fra MG-arbejdsgruppen, hvor vi mindedes Kammilla Vogelius der døde tidligere på året. Kammilla var med til at starte Myastenigruppen i 1979

efterår 2008

EUMGA

2011 Der er indkaldt til årsmøde i EUMGA i slutningen af februar 2011. Mødet finder sted i Zagreb, i respekt for EUMGAs første formand der afgik ved døden sidste år men kom fra Zagreb.
Danmark sender én repræsentant til mødet.

2009
Den 1. december var der årsmøde i EUMGA – European Myasthenia Gravis Association. Efter en spæd start med formøder i København og på Malta, blev EUMGA dannet på et møde i Milano i marts 2009. Med på det stiftende møde var England, Italien, Kroatien, Ungarn og Danmark, fra starten har Danmark været repræsenteret i bestyrelsen af Johannes Gravgaard. I løbet af det første år er der kommet flere lande til f.eks. Holland, Tyskland, Grækenland, Island og Finland.. Som nævnt ovenfor besluttede vi i NRMG, sammenslutningen af nordiske myasteniorganisationer, at stå samlet og pege på Aila Weaver fra Finland som vores repræsentant i bestyrelsen fremover.
Aila blev valgt på årsmødet og Johannes Gravgaard trådte ud.

EUMGA er opstået med Euromyasthenia som fødselshjælper. Euromysathenia blev dannet for fire år siden med det formål at lægerne kunne lære og inspirere hinanden, og med en stor international konference som mål. Denne konference fandt sted i dagene efter EUMGAs årsmøde. Fra Danmark deltog Asger Frost og Johannes Gravgaard. Det var ikke en konference henvendt til patienter, men en konference på et meget højt fagligt niveau med forelæsninger fra kl. 9 til 18 i to dage (se program her). Der var knap 200 deltagere fra hele verden. Derudover var der en plancheudstilling, med de sidste nye forskningsresultater fra de forskellige deltagere.

Som behandler var det givende at kunne udveksle erfaring og høre om de andres resultater, og som patient og patientorganisation var det positivt at møde så mange dedikerede mennesker, der bruger deres tid på forskning og behandling af MG.

På Euromyasthenias hjemmeside vil man kunne se og høre de forskellige forelæsninger.

Se www.euromyasthenia.org

EUMGA får også en hjemmeside på www.eumga.eu

december 2009

Årsmøde EUMGA

Den ny bestyrelse
 

Europæiske patientorganisationer

NRMG

2011 Da der afholdes møder i NRMG (Nordisk Råd for Myastenia Gravis) hvert andet år, er det i 2011 det skal afholdes. Efter planen og efter tur var det Norge der skulle afholde mødet, men pga. resurser, både finansielle og arbejdsmæssige har Norge meldt pas. Island er med kort varsel sprunget til. Vi forventer en indbydelse til efteråret.

2009

I 2007 var det os i Danmark, der var værter for de øvrige nordiske myasteniorganisationer. I år var det så Finland der havde værtskabet for det ”hvertandet årlige” delegeretmøde.

Finland har den største MG organisation i Norden med 653 medlemmer og formodet omkring 1100 Mgere i landet. Foreningen er selvstændig, og ikke som Norge, Sverige og os i Danmark, en del af en større organisation.

Der var repræsentanter fra Island, Sverige, Finland og Danmark. Den norske mg-repræsentant kunne ikke komme pga. økonomi.

Mødet blev holdt i Åbo/Turku på den finske cancer-forenings meget smukt beliggende kursussted.

Disse delegeretmøder har en fast dagsorden, hvor vi bl.a. får en beretning om de enkelte landes drift og arrangementer. Derudover behandles emner af fællesinteresse, det har været medicinleverancer, forsikring men i år var det hovedsagelig medlemskab af den europæiske MG organisation, EuMGA, der blev drøftet. Alle deltagere var enige om at vi i Norden bør have en mand i bestyrelsen der repræsenterer de nordiske lande, I øjeblikket er det Johannes Gravgaard fra Danmark, men vi vil arbejde mod at få Aila Weaver fra Finland valgt ind, da Finland kan være fuldt medlem da de er selvstændige, mens Danmark ”kun” er associeret medlem da vi ikke er en selvstændig myasteni-forening.

Udover det formelle program var der foredrag af en finsk neurolog der fortalte om behandlingen af MG i Finland. Endelig var vi på besøg på Masku centeret, som er det officielle rehabiliteringscenter i Finland.

Det blev besluttet at næste delegeret skal være møde om to år i Norge.

oktober 2009

Myastenigruppen 30 år

MG-Nyhedsbrevet har spurgt Evald Krog om starten på Myastenigruppen, set fra hans stol:

Personligt har jeg altid været glad for at arbejde sammen med mennesker med MG. Det har været en stor fornøjelse at møde den ene personlighed efter den anden, og jeg skal love for, at der ind imellem har været ført mange diskussioner. Vi er altid nået det samme sted hen, og jeg kan kun undre mig over, at det er tredive år siden, at gruppen blev dannet. Jeg ser frem til de næste tredive års samarbejde.

Og så lidt historie:

I 1979 havde overlæge Ole Hein-Sørensen og jeg fornøjelsen af at deltage i en generalforsamling i Værløse, hvor et antal myastenikere havde kaldt sammen til en gereralforsamling. Formålet var at oprette en selvstændig forening for mennesker med MG. Ole og jeg deltog med det formål, at vi ville fraråde, at MG-folkene dannede en selvstændig forening for MG. Forsamlingen tilsluttede sig vores anbefalinger. Der blev ikke dannet en ny forening, og alle valgte at knytte sig til Muskelsvindfonden som en ny MG gruppe.

Egentlig har personer med MG altid kunne benytte sig af støtte fra VB-centret, som RehabiliteringsCentret hed tidligere, og allerede fra 1978 kan vi se, der findes enkelte registrerede. Med overenskomsten 1991(eller var det 92) blev gruppen af personer med MG mere formelt omfattet af RehabiliteringsCentrets tilbud. I 1995 afholdtes det første diagnosekursus. På det tidspunkt var der registreret ca. 25 med diagnosen, langt færre end medlemstallet i Muskelsvindfonden viste. Nogle af medlemmerne ønskede ikke at lade sig registrere, andre kendte ikke til forskellen og troede RehabiliteringsCentret og Muskelsvindfonden var en og samme organisation.

I 2001 blev bogen Det Myasteniske Puslespil udgivet, som kan siges at være et resultat af et tæt samarbejde imellem Muskelsvindfondens MG-gruppe og RehabiliteringsCentret. Her sættes for første gang samlet fokus på de mange aspekter rehabilitering af personer med MG indebærer. Samtidig kommer der for alvor gang i folks adgang til internettet. Disse to ting medfører, at RehabiliteringsCentret siden 2001 kommer i kontakt med stort set alle nydiagnosticerede i Danmark, og rigtig mange af disse lader sig både registrere som brugere og melder sig ind i Myastenigruppen under Muskelsvindfonden. RehabiliteringsCentret er derfor blevet i stand til at opsamle en mere dækkende viden om gruppen og om de rehabiliteringsbehov, der gør sig gældende, og de er faktisk større og vanskeligere, end vi havde forestillet os tidligere.

I dag kender RehabiliteringsCentret og Muskelsvindfonden små 300 af de formodentlig 500 med MG, der findes i Danmark. Vi arbejder med udvikling af individuelle rehabiliteringsplaner i forhold til især behandling og arbejdsmarkedstilknytning, og vi samler folk til forskellige målrettede kurser, stort set altid i tæt samarbejde med myastenigruppen. Vi samarbejder og udvikler desuden forskningsprojekter med behandlende specialiserede neurologer indenlands. Seneste skud på stammen er planlægning af en fagdag sidst på året, hvor behandlende neurologer i DK for første gang skal have muligheden for at snakke MG samlet.

Internationalt er der ved at blive konstitueret en europæisk MG-organisation, som vi har meldt os under fanerne til, EUMGA. Der bliver stiftende møder her i foråret.

Hjerteligt tillykke med jubilæet.

Evald Krog

januar 2009

www.muskelsvindfonden.dk

Denne side er en uofficiel side om  Myastenia Gravis og om min  myasteni